문재인 대통령에게 기대한다. 

▲ 경상북도장애인부모회 김신애 회장

철저한 나의 소망이다.

장애인복지확대 그 첫번째는 부양의무제 폐지를 희망한다.

부모님들은 자본주의 시대에 노동시장에서 배제된 장애인을 돌보며 부양부담을 온전히 책임지고 있다. 장애인과 가족이 가난하게 사는 것은 이상한 일이 아닌 것이다.

오늘 아침 대통령과 청와대수석들이 상의탈의하고 커피 마시는 여유와 자연스러움이 그들만의 리그가 아닌 가난한 장애인과 가족도 여유, 편안을 누릴 수 있어야 하지 않겠는가 말이다.

우리는 철저하게 장애자녀를 돌보면서 체력적, 경제적, 심리적으로 위축되어 살아왔다. 장애아동은 어떻게든 부모가 버틸 힘이 있지만 성인기에 접어들면 부모가 지쳐 방임, 또는 여전히 과보호하는 것을 보았다.

이미 나도 그 부모 중 한명으로 거의 방치수준으로 단비는 방콕이 되었다. 자식을 거실 한켠에 이부자리 펴놓고 눕혀 놓는 마음이 어떨지를 생각해보라~ 아무리 긍정적이어도

종종 우울감과 자괴감, 죄책감에서 벗어나기 어렵다.

다만 장애인의 부모일 뿐인데 이런 마음을 갖고 사는게 일상적이냐....아마, 비장애인부모는 그렇지 않을 것이다.

장애부모는 돌봄수당을 받아야한다. 기본적인 가사노동에 아주아주 힘든 특별한 에너지가 더 필요한 부모를 위한 돌봄 수당은 필수다.

단비는 장애연금과 의료비, 서울까지 이동수당도 받아야 한다. 농산어촌지역의 장애인이나 서민들이 부담하는 이동비 (유류비)는 매우 크다.

대중교통을 이용하라고? 국가는 저상버스를 완벽히 도입해서 어려움을 없게 만들던지..대부분을 누워있는 단비를 업고 버스에 태우고 터미널에서 다시 택시에 태우고? 휠체어를 갖고?

이건 불가능이다. 옆에서 보조자는 한번만 하면 두 번 다시 할 수 없는 일이다. 우리 활보님이 단비 데리고 용기내서 나갔다가 축 처지고 경기하고~ 본인이 인생에서 가장 힘든 시간이었다고 하시더라. 두 번 다시 못 데리고 나가신다. 부모는 평생 합니다...ㅜㅜ

그러면 동네 병원? 촌에는 병원이 없고 물리치료도 못 받는다. 쪼매 가까운 도시? 포항에 늘 이야기하지만 어리바리 시민들과 정치인들은 관심없다. 소아응급실, 신경, 정신....뭐 이런과의 전문의사도 없다는게 포인트지.

낮 동안 사람이 의미 있는 하루를 보내기 위한 장소가 필요하다. 단비 사람인데 어떻게 이렇게 살수가 있나?

국가는 활동이든 교육이든 일터든 보장하라

이게 단비와 엄마가 국가에 요구하는 것이다.

두번째 뇌병변+ 발달장애 중복장애인을 위한 지원을 강화하라.

의료적 지원이 필요한부분 (튜브피딩, 썩션 등등)은 무상으로 지원해야 한다. 주사기, 식염수, 거즈 한개도 다 돈 주고 사야한다. 소모품이라고 우습게 보지마라. 몇 백원? 몇 천원 평생 사용한다.

보장기구..특히 의자에 앉히거나 세울 때 필요한 호이스트는 가정마다 지급하라. 천정형, 이동형..다.있어야 한다. 활동보조인이나 부모나 간병인 증 모두에게 필요하다. 사람을 휠체어에 태울 때 안아서 올리는 방법은 돌보는 사람마저 상해를 입게 만든다.

우리가 지금 손목 어깨가 멀쩡하지 않은 이유다.

단비 33kg 가볍다 새털처럼 가벼워 슬플 만큼 가볍다.

그래도 업고 걸어보라. 문어처럼 늘어지고 갑자기 강직이 오고...불가능하다. 나도 왠간한 덩치지만 버틸 재간이 없다. 이런 것도 국가가 나누어지라

이미 장애인 부모로 숙명처럼 일부 노동을 감수하겠다. 그러나 이건 너무 심하다. 물리치료는 평생 받아야한다. 섭식훈련 평생 받아야한다. 국가는 최 중증 뇌병변 발달장애인을 위한 지원은 더더욱 보장하고 지원책을 강구해야 한다.

이걸 적는 순간...엄마한명이 수학여행에서 배제되었다고 전화왔다. 아..ㅆ. 아직도 이런 학교 있다.

경상도에 ... ...

내가 부모회장으로 부끄럽다. 서울 가야되는 데 맘이 바쁘다.